Singapore

குழந்தையின் அரிய கோளாறுக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்காக S $ 3.1m ஐ உயர்த்த ஐந்து நம்பிக்கைகள் கொண்ட ஒற்றை தாய்

– விளம்பரம் –

சிங்கப்பூர் – ஐந்து வயதுடைய ஒரு தாய்க்கு தனது இளைய குழந்தைக்கு ஒரு அரிய மருத்துவ நிலை இருப்பதாகவும், அந்த நம்பிக்கை S $ 3.1 மில்லியன் செலவாகும் ஒரு மருந்தில் உள்ளது என்றும் கூறப்பட்டுள்ளது.

நவம்பர் 6, 2020 அன்று, 32 வயதான செல்வி நூர்டியானா ரோஹோப், தனது 13 மாத மகன் முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாட்டால் (எஸ்.எம்.ஏ) மரபணு நரம்புத்தசை கோளாறால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதாக ஒரு தேசிய பல்கலைக்கழக மருத்துவமனை (என்.யு.எச்) மருத்துவரிடமிருந்து செய்தி கிடைத்தது. அவர்களின் கதை கிவ்.ஆசியாவில் ஒரு பிரத்யேக பிரச்சாரமாகும், நிதி திரட்டும் சமூகம் தங்கள் உயிருக்கு போராடுபவர்களுக்கு உதவ உதவுகிறது.

ரேயான் குஷ் என்ற குழந்தை தனது குழந்தைகளில் இளையவர். அவர் வகை 2 எஸ்.எம்.ஏ நோயால் கண்டறியப்பட்டார், இது தசை இயக்கத்தைக் கட்டுப்படுத்த முதுகெலும்புக்கு அருகிலுள்ள மோட்டார் நியூரான்களை பாதிக்கும் ஒரு அரிய மரபணு நிலை.

“ஏழு மாதங்களில் அவரது மொத்த மோட்டார் திறன்கள் தாமதமாகிவிட்டதால் ஏதோ தவறு இருப்பதாக நான் சந்தேகித்தேன்,” என்று திருமதி நூர்டியானா ஒரு தாய்மையின் அறிக்கையில் கூறினார். இந்த வயதில் பெரும்பாலான குழந்தைகள் உருட்டவோ அல்லது நிற்கவோ ஆரம்பிக்க வேண்டும், அதே நேரத்தில் ரேயனுக்கு கைகள் அல்லது கால்களை உயர்த்துவதில் சிரமம் இருந்தது.

– விளம்பரம் –

“ஒவ்வொரு பெற்றோரும் தங்கள் குழந்தைகளுக்கு சிறந்ததை விரும்புகிறார்கள். ரேயனின் நோயறிதலைப் பெற்றபோது, ​​நான் வேதனையிலும் நஷ்டத்திலும் இருந்தேன். என் ரஸமான குமிழி குழந்தைக்கு எஸ்.எம்.ஏ இருப்பதாக யார் நினைத்திருப்பார்கள். குறைந்தபட்சம் நான் செய்யவில்லை. அவரது நிலை குறித்து அவரது மூத்த சகோதரர்களுக்கு நான் எப்படி செய்தி வெளியிடுவேன் என்பது உட்பட எல்லா வகையான பயங்களும் என்னைத் தாக்கின. ஆறு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு ஒரு மகளை இழந்த பிறகு, இன்னொருவரை இழக்க வேண்டும் என்ற எண்ணம் தாங்கமுடியாதது, பல நிச்சயமற்ற தன்மைகளுடன் நாளுக்கு நாள் மங்கிப்போவதைப் பார்ப்பது மிகவும் குறைவு, ”என்று ஒரு பேஸ்புக் பதிவில் அந்த தாய் கூறினார்.

சிகிச்சையின்றி, ரேயனின் தசைகள் படிப்படியாக பலவீனமாகி, இறுதியில் தசை மரணத்திற்கு வழிவகுக்கும் என்று திருமதி நூர்டியானாவுக்கு அறிவிக்கப்பட்டது.

“அவர் சுதந்திரமாக நடக்கவோ நிற்கவோ முடியாது, மேலும் அவரது வாழ்நாள் முழுவதும் உணவளிக்கவும் சுவாசிக்கவும் சிரமப்படுவார். சிகிச்சையின்றி, குழந்தை ரேயனுக்கு மிகவும் கடினமான, வேதனையான மற்றும் நிச்சயமற்ற எதிர்காலம் இருக்கும் ”என்று கிவ்.ஆசியா குறிப்பிட்டார்.

இருப்பினும், திருமதி நூர்டியானா தனது மகனுக்கு சிறந்த சிகிச்சையை கண்டுபிடிப்பதில் நம்பிக்கையை இழக்கவில்லை. NUH இல் முன்னணி மருத்துவர்களுடன் பல சோதனைகள் மற்றும் ஆலோசனைகளுக்குப் பிறகு, அவருக்கு மருந்து சோல்ஜென்ஸ்மா வடிவத்தில் ஒரு விருப்பம் வழங்கப்பட்டது.

இந்த மரபணு சிகிச்சை மருந்து SMA இன் காரணத்தை குறிவைக்கும். இது சந்தையில் மிகவும் விலையுயர்ந்த மருந்து என்று கூறப்படுகிறது, இதன் விலை S $ 3.1 மில்லியன் ஆகும். மேலும், அமெரிக்காவிலிருந்து முன்கூட்டியே பணம் செலுத்தி முன்கூட்டியே ஆர்டர் செய்யப்பட வேண்டிய சிறப்பு, ஒரு முறை மருந்து சிகிச்சை, ரேயனுக்கு இரண்டு வயதாகும் முன்பு நிர்வகிக்கப்பட வேண்டும்.

திருமதி நூர்டியானா ஏப்ரல் 2021 வரை இந்த தொகையை திரட்ட வேண்டும்.

“நிதி திரட்டுவது தனக்கு ஒரு பெரிய தொகை என்பதை அவள் உணர்ந்தாள், ஆனால் குடும்பங்கள் மற்றும் அந்நியர்களின் தயவை நம்பவும், மனிதநேயத்தில் நம்பிக்கை வைத்திருக்கவும், தன் சிறுவனைக் காப்பாற்ற அனுதாபத்தையும் பச்சாதாபத்தையும் தேடவும் அவள் நம்புகிறாள்” என்று குறிப்பிட்டார். ஆசியா.

இன்றுவரை, give.asia மூலம் S $ 127,500 க்கும் அதிகமாக திரட்டப்பட்டுள்ளது. குடும்பம் gogetfunding.com மூலம் நன்கொடைகளை ஏற்றுக்கொள்கிறது, இது தற்போது S $ 319,800 நன்கொடைகளை கொண்டுள்ளது.

பிளாகரும் ஓய்வுபெற்ற நடிகருமான நிக் மிகைல் ஞாயிற்றுக்கிழமை (டிசம்பர் 27) செல்வி நூர்தியானா மற்றும் ரேயானுக்காக நிதி திரட்டும் நிகழ்வை நடத்துகிறார். நகைச்சுவை நடிகர்கள், பிற கலைஞர்கள், பதிவர்கள் மற்றும் செல்வாக்குள்ளவர்களைக் காண்பிக்கும் அவரது பேஸ்புக் பக்கத்தின் மூலம் நள்ளிரவு வரை ஆறு மணி நேர ஆன்லைன் மராத்தான் இதுவாகும். / TISG

– விளம்பரம் –

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *